Un venerdì 17 febbraio 2012, mi alzavo come al solito: un programma già stilato, varie commissioni con mia madre. Invece tutto da rifare, non mi sento bene, vertigini, il cuore che vuole uscire dal petto, un passo e mi manca il fiato. Vado dal medico, cosa strana che io dica vado dal medico, mi misura la pressione, si siede immediatamente, mi dà la ricetta, e mi dice vai al pronto soccorso senza passare dal via. Vado, esce un infermiere, con la carrozzina e mi porta subito dentro. Elettrocardiogramma, prelievo, flebo (leggo Lasix scritto a pennarello). Dopo diverse ore, mi ricoverano in terapia intensiva. Ha inizio così la mia storia, passano i giorni, gli esami, mi autodimetto da lì. Dopo 15 giorni, mi faccio dare tutta la terapia e le indicazioni su dove recarmi, mi dicono in Nefrologia a Padova. Nefrologia? Che reparto è? Va bene. 15 giorni di riposo a casa come prescritto, prendendo le mie pastiglie, cerotti per la pressione, ecc. Vado in reparto e conosco la mia diagnosi: insufficienza renale acuta. Lì faccio tutte le visite e gli esami del sangue, ce ne fosse stato uno giusto, e arriva il responso dalla dottoressa che ancora oggi mi segue: dialisi. Passa Pasqua, ricoverato per preparare la fistola, visto che non posso fare la peritoneale si opta per l’emodialisi causa il mio passato che mi ha portato alla dialisi. Nel frattempo inizio anche gli esami per la lista trapianto, perché mi ha spiegato la dottoressa, la mia età (41 anni) consiglia il trapianto da cadavere, anche se mia madre si era offerta, ma per l'età non poteva darmelo. Faccio molti esami, anzi tutti, visite, e la nota dolente dentista. Arriva il 31 Maggio: prima dialisi, mi preparano; sapete, la prima volta hai sempre paura. Vedo gli aghi e mi dico "ma se mi pugnalano, mi fanno meno male", passa un’ora e mezza fuori vena e li termina. Passano i mesi, le dialisi, gli aghi; prima una seduta a settimana, poi due e infine tre volte e non entro in lista causa denti. La dialisi in sé non mi dava fastidio, era non sapermi in lista trapianto che mi demoralizzava. Poi i miei medici, che non mi sopportavano più mi hanno aiutato, e ho sistemato i denti. E arriva il 6 Novembre 2013: visita chirurgica e inserimento in lista. La chirurga guarda la mia cartella clinica e mi dice: “Dal 15 Dicembre tieni il telefono acceso, giorno e notte ti chiameremo”. Cosa? Chi? Come? Ma soprattutto Perché? Da quella data sarai in lista trapianto. Felicità per me. Firmo le carte e firmo anche per la lista speciale da donatore con HCV (mi fu regalata tanti anni prima da una trasfusione ma questa è un altra storia). Faccio le mie dialisi in maniera più serena, ogni dialisi era una in meno, ora avevo il mio obiettivo, presto o tardi la telefonata. Arriva nella notte, due anni dopo la scoperta della mia malattia. Ore 01.45: drin drin! Una voce mi annunciava: "Il signor Gozzi Dario? Abbiamo la compatibilità, accetta il rene anche se da donatore con HCV?" Certo che accetto, visto che avevo firmato per quello. Arrivo subito anzi mi smaterializzo è rimaterializzo lì in reparto. Morale della favola: io sono rinato...Grazie al mio Angelo Donatore, la sua famiglia ai miei medici e a tutti gli infermieri.

Nel tempo di attesa che precede la rinascita alla sua nuova vita, Giuseppe avverte il tempo scorrere inesorabile in una dimensione che gli appartiene sotto forma di grande sofferenza ma anche d’ immensa paura. Un tempo, che lo scandire dei giorni e dei mesi, fa oscillare il suo stato d’animo tra la speranza e l’abbattimento psicologico: la qualità della sua vita ogni giorno in decadimento, lo sta conducendo verso una perdita d’ identità e un crollo della sua dignità di essere umano. Giuseppe, giunto all’estremo della sua malattia, non ha mai pensato a un crollo psicologico così forte, per lui il male rimane circoscritto al logorio fisico: le crisi di encefalopatia porto sistemica, dove l’ammonio non smaltito dal fegato entra in circolo giungendo fino al cervello, lo riduce ad un essere totalmente dipendente dagli altri. Sono anni che si porta dentro il suo grande fisico, un male silenzioso che quasi ha trovato un’ottima dimora in cui sostare, mettere radici senza disturbare ma intaccando nell’ombra, in maniera subdola, i suoi organi sino a consumarli, a renderli incapaci di esplicare le funzioni necessarie per vivere. Per lungo tempo un virus ha dimorato all’interno del suo organismo riducendo il fegato a un “pezzo inservibile di sughero”, asciutto e arido come la nostra terra che riarsa dal sole non conosce il sollievo dell’acqua. Tuttavia Giuseppe vive costantemente la sua esistenza di uomo dedito con onesta devozione al suo lavoro, di marito e padre presente; non è il tipo che si lamenta, per molti l’immagine dello star bene. Il suo peso però, intorno ai 145 Kg per un’altezza considerevole, è sempre fonte di alto rischio per l’insorgere di malattie invalidanti come per esempio il diabete. E’ proprio dinanzi a questi timori, all’ipotesi che la qualità della vita potrebbe peggiorare ancora di più, che l’uomo prende finalmente in mano la situazione e decide di rivolgersi a un dietologo. Si affida a uno specialista che creando un’apposita dieta, lo aiuta a iniziare un percorso in cui può seguire un regime alimentare e uno stile di vita sano che lo porti a diminuire il suo gran peso. Durante questo nuovo cammino Giuseppe deve sottoporsi a esami e controlli medici, accertamenti e analisi del sangue. Nel frattempo comincia la dieta, segue con pazienza e meticolosità tutto ciò che gli è indicato, ma nonostante questo il suo peso sembra non voler calare: la circonferenza addominale, stranamente aumenta di volume fino al punto di impedirgli di piegarsi e inchinarsi anche per allacciarsi semplicemente le scarpe. Giuseppe è preso da attimi di profondo sconforto. Il dubbio del medico riguardo all’idea che ciò sia dovuto a un uso smisurato di alcool, è per lui motivo di avvilimento morale, di grande amarezza e rabbia che sente come uno spiacevole insuccesso: lui è astemio! E’ il caso di approfondire, di ripetere e aggiungere esami più specifici, consulti specialistici, e sono questi passi che portano alla luce il reale motivo della scarsa efficacia degli effetti dietologici: il suo fegato purtroppo è già irrimediabilmente compromesso. Marzo. Il mese dei fiori di pesco, dei primi tepori primaverili talvolta spazzati via da improvvisi e passeggeri venti gelidi. Un giorno piange, l’altro ride. Instabile come è orami la vita di Giuseppe che apprende con sgomento che solo un trapianto di fegato potrà salvargli la vita. Profondamente smarrito, si sente spaventato e disperato, quasi gli manca l’aria; sente un peso enorme scivolare lento sul suo grande fisico. Qualcosa sembra si sia rotto dentro di lui, come se si fosse perso in un buco nero dal quale le sue numerose emozioni non riescono a uscire. Alla notizia si lascia andare al pianto; le lacrime scendono a lavar via la rabbia e la paura per l’incerto, per il futuro, per l’attesa. E’ anche il tempo delle domande, del bisogno di comprendere com’è potuto giungere fino a quel punto, fino ad avere in quel grande corpo un organo che non è più in grado di svolgere la propria funzione senza che lui ne avesse il sentore, senza un sintomo, un malessere preciso. Ma intanto il male tacito, immerso nel silenzio, ha agito nel tempo prosciugando la linfa vitale portandolo allo stato in cui si trova. Si sente solo a vivere e affrontare questa condizione; spesso la malattia crea delle voragini che sembrano incolmabili, ma che tuttavia consentono di entrare in contatto con i propri sentimenti più intimi, di riorganizzare le idee e di mutare atteggiamento. Si desidera sentire l’appoggio, il conforto delle persone care che hanno a loro volta un compito difficile: comprendere senza perdersi a fare troppe domande, stare accanto ma senza essere opprimenti e soffocanti, dare una mano evitando di far sentire il malato inabile e incapace di vivere la sua vita. Devono essere tutto e niente, fare tanto ma stare discretamente nell’ombra. Ma in quei momenti tutto ciò a Giuseppe non sfiora; è solo a portare la sua croce. E’ solo a vivere e lottare il cambiamento. La prova che deve affrontare non può per il momento condividerla con nessuno. Pochi mesi prima Giuseppe ha affrontato il dramma della separazione che nella sua natura di evento non sempre prevedibile, rimane costante nella sua conseguenza di stravolgere chi lo subisce. Questo ha comportato non solo grandi sofferenze in lui, ma anche la necessità di rivedere i confini affettivi e l’organizzazione dell’intero nucleo familiare. Anche i figli non sono accanto a lui, il lavoro li ha portati tutti e tre lontano a costruirsi una vita oltremare, un futuro che nel piccolo borgo ai piedi delle montagne e costeggiato dal mare, essi non hanno trovato. Per Giuseppe è il momento di rivedere tante cose, il rapporto con se stesso, con il suo corpo, deve fare in modo di non sentirsi isolato, stigmatizzato da chi gli sta accanto. Dentro di lui le reazioni alla malattia e alla solitudine sono le più disperate: avido di conoscenza la sua mente diviene sempre più fervida, attiva, critica e ambiziosa. Con la memoria torna indietro, cerca di ricostruire la sua storia clinica e giunge a ricordare un semplice esame del sangue eseguito circa 25 anni prima in cui gli venne diagnosticato di essere “portatore sano di epatite”. Ricostruendo il suo passato ricorda bene anche l’atteggiamento dei medici che con le loro rassicurazioni lo tranquillizzarono sulla diagnosi. Fiducioso Giuseppe continua la sua vita lasciando che il “virus silenzioso” prenda dimora stabile nel suo corpo; lo ospita per anni ignaro di dare alloggio a un temibile nemico. Ma in realtà il ricordare questo non gli è d’aiuto; ora deve solo accettare l’idea del trapianto, convivere con la malattia che galoppa manifestandosi con terribili episodi che giungono senza preavviso, attendere fiducioso con la speranza di giungere al più presto a stare meglio. E’ sempre più faticoso affrontare il percorso senza sentirsi un peso ma Giuseppe, uomo di fede, comprende che nulla finisce davvero e che tutto intorno a lui vive. Le forze gli mancano sempre più spesso ma è in questi momenti che trova il coraggio di non mollare; l’affetto che i figli anche a distanza, gli trasmettono, è un dolce sollievo alle sue sofferenze, un monito ad andare avanti. Ma la paura e l’angoscia sono sempre in agguato perché le persone forti sentono più che mai la paura e sono forti per essere capaci di gestire la paura senza crollare nella disperazione e impazzire. L’aspetto più logorante nel suo contesto di attesa, è la parola “trapianto”, che cerca quasi di cancellare poiché legata al decesso di un altro essere umano; ma è la sua presenza in lista d’attesa che glielo ricorda. La gravità del suo male lo porta in cima alla lista che ha scalato senza volerlo. Su consiglio del medico Giuseppe si trasferisce a Lecco in casa del figlio a circa 250 Km dal Centro Trapianti. E’ l’ultimo giorno di Gennaio. Lecco è imbiancata da un manto candido di neve. Giuseppe esce per la sua consueta passeggiata pomeridiana anche sotto la neve. Una sigaretta fumata di nascosto a scaldare l’aria gelida intorno a lui, a liberarlo per un attimo dal pensiero che da mesi è unico, la sua ragione di vita. Il cellulare vibra nella tasca del cappotto. Non esita a rispondere. - Giuseppe, alle 19-30 devi essere al Centro Trapianti di Modena, c’è un DONO per te. La sigaretta, l’ultima sigaretta cade spegnendosi in un attimo sulla neve. La voce dell’” Angelo Annunciatore” che Giuseppe non scorderà mai, continua dandogli le indicazioni da seguire. Chiusa la telefonata, l’uomo si mette in contato con il figlio per comunicargli la notizia. Quella sera, scortato dalle forze dell’ordine per liberare la strada da eventuali ostacoli, Giuseppe è in auto con il figlio e corre verso la vita con un cinquanta per cento di possibilità di farcela. Non c’è molto da dire per Giuseppe in quelle due ore che lo separano dalla sala operatoria; orami tutto è stabilito, anche l’agenzia che, nella peggiore delle ipotesi, lo avrebbe riportato al suo caro paese natio. La neve si è sciolta lasciando la strada libera ma dall’aspetto triste e desolato. Solo nelle banchine ancora qualche cumulo resiste protetto dal passaggio delle auto. Ma il freddo, quello è sempre più intenso e pungente, un freddo secco che penetra nelle ossa e che non è solo un fattore climatico, ma è il freddo della preoccupazione per ciò a cui si sta andando incontro. Più che i discorsi, regnano i pensieri nella mente di Giuseppe che ripercorre il suo passato tribolato, il suo presente nell’apprendere che una vita è finita, il futuro che ancora potrebbe esserci. Con un turbinio di emozioni, giunge al Centro, dove ad attenderlo vi è un clima sereno e familiare al quale Giuseppe è abituato e che lui stesso ha reso possibile con il suo modo di essere gioviale e determinato, ironico ma leale. La prassi preparatoria all’intervento, prevede una serie di analisi, interventi di igiene e depilazione che Giuseppe ha il piacere di condividere con un’infermiera conterranea che lo mette ancora di più a suo agio dialogando con lui in dialetto. Sono frammenti di momenti agitati e convulsi, di istanti lontani nel tempo, ma sempre presenti, in cui la disperazione e la speranza urtano senza riguardo alcuno generando uno stato emotivo quasi irrazionale e di completo abbandono della propria vita per raccoglierne una nuova. Chi come Giuseppe, in quei momenti solo un corpo nudo disteso inerme sulla barella, si è trovato in questo stato emozionale irreale, inspiegabile, cerca qualsiasi modo per dominarle e viverle con discrezione e umiltà. - Bravo Giuseppe. Sei stato bravo e tranquillo! – Sono le 7 e 30 quando Giuseppe si risveglia dall’intervento. E’ ancora fastidiosamente intubato ma tutto è andato per il meglio. Accanto a lui i suoi figli e ancora dolore per il grande sconvolgimento fisico ed emotivo che lo ha appena investito. Una sospetta infezione allunga i tempi di ripresa e l’uomo è costretto a prolungare la sua degenza: per ben ventidue giorni la sua casa è il presidio ospedaliero che gli ha riconsegnato una vita, quella Giuseppe ama sin dal momento della chiamata. Il recupero è incredibile, sin dal pomeriggio del secondo giorno, sente di stare meglio, la voglia di prendersi cura della sua nuova vita è l’imputa giusto per una ripresa veloce ed efficace. Ogni giorno di quei lunghi ventidue in ospedale, domanda notizie dell’Angelo che gli ha salvato la vita. La risposta non arriva e allora Giuseppe decide di vedere il suo salvatore, in tutti i donatori della terra, le loro famiglie saranno la sua famiglia e le persone come lui che hanno ricevuto, saranno i suoi fratelli e le sue sorelle. Il modo più bello e leale di rendere onore a chi in vita ha scelto di donare, e alle famiglie che nell’istante della disperazione hanno compiuto un gesto di amore e di carità umana. Giuseppe si riprende e giorno dopo giorno la sua gratitudine verso ciò che ha avuto, si manifesta con un impegno amorevole e spontaneo nella diffusione di una cultura, quella del DONARE, che va coltivata con la vita, come un seme che per germogliare necessita di piccoli grandi gesti quotidiani. Come tanti malati, Giuseppe ha dovuto affrontare innumerevoli prove che la sua forza gli ha permesso di vivere con determinazione e immensa fiducia nella vita. A Giuseppe è stata data una grande possibilità, una vita da vivere e rispettare e lui ha scelto di viverla all’insegna della disponibilità adoperandosi ogni giorno in maniera attiva e costruttiva affinché il DONO diventi un modo di concepire la vita. Lotta con grinta e determinazione affinché fin da bambini si comprenda il valore insito nella capacità di DONARE qualcosa che ci appartiene, si prodiga girando l’isola in lungo e un largo per fare divulgazione con la speranza che, chi soffre come ha sofferto lui, possa avere una nuova occasione. Giuseppe: un ritratto di uomo che le vicissitudini della vita non hanno reso gretto e ostile, un uomo che la sofferenza e l’angoscia ha reso capace di affrontare l’ignoto con serenità e coraggio, con amore e speranza e con generoso altruismo. Sono convinto che anche nell’ultimo istante della nostra vita abbiamo la possibilità di cambiare il nostro destino. (Giacomo Leopardi)

Mi chiamo Carla e 4 anni fa ho donato un rene. La mia vita non è cambiata ma ho cambiato quella di Stefania, la sorella del mio ex marito dal quale sono divorziata da 20 anni. Siamo sempre state unite e quando i suoi reni policistici si sono aggravati, la necessità di un trapianto è diventata l’unica alternativa alla dialisi. Non ci ho pensato un attimo, le dissi subito: se siamo compatibili ti dò il mio! Quando racconto la mia storia mi dicono tutti che ho avuto un grande coraggio, forse perché Stefania non è una mia parente ma fondamentalmente solo un’amica. Le persone vedono la donazione come una privazione, un rischio per la propria vita giustificabile solo se fatto per un parente stretto. Io rispondo che non mi c’è voluto molto coraggio a donare un rene: mi sarebbe servito molto più coraggio a non far nulla e guardarla soffrire pur sapendo che avrei potuto aiutarla .