Sono Roberta Bozzetto. All'età di 27 anni la Vita ci regala un grande Dono, diventare genitori. Il 17 settembre 2004 nasce Sara, una bambina tanto desiderata quanto amata da me e mio marito. Un parto naturale, lungo e difficile ma colmato da tanta gioia con il pianto di nostra figlia. Dopo il parto però, non stavo affatto bene: forti dolori, grandi emorragie e così, mi ritrovo ad entrare in sala operatoria, priva di sensi e in semi coma. Necessito d'urgenza di alcune trasfusioni di sangue; per mio marito la disperazione totale. Ma tutto è bene ciò che finisce bene, dicono i medici! Sara comincia a d ammalarsi a soli tre mesi di Vita. Cominciano i primi ricoveri per spossatezza, perdita di peso e infezioni varie. Finché una mattina, la trovo nella sua culla pallida, molto pallida. Allerto la Pediatra che ci riceve immediatamente, ci organizza un ricovero d'urgenza. Sara entra in ospedale con il valore dell'emoglobina pari a 2.9. Preoccupatissimi, i medici sbalorditi, c'era da capire il perché di questo crollo, nel frattempo Sara viene subito trasfusa. In regime di day hospital veniamo trasferiti a Padova dove viene eseguito il primo aspirato midollare, ci dicono che il loro sospetto era una leucemia. Noi, disperati. In serata abbiamo il verdetto, questa malattia non è, rimane un punto di domanda enorme. Veniamo così trasferiti agli Spedali Civili di Brascia. Nel frattempo passavano i mesi, le condizioni di Sara peggioravano ed in regime di trasfusione dipendente. Primo ricovero a Brescia, Sara entra in sala operatoria dove le vengono tolti tutti i linfonodi, eseguito vari istologici e posizionato CVC. Torniamo a casa in attesa di diagnosi. Diagnosi che arriva il 7 ottobre 2005, pesante, forte, ci lascia spiazzati e disperati. Sara è affetta da una rara malattia genetica chiamata SINDROME DI OMENN, immunodeficienza combinata grave. Una terapia salvavita: un trapianto di midollo osseo. Sara viene ricoverata immediatamente in stanza sterile, essendo figlia unica, si avvia la ricerca per un Donatore compatibile. C'era da sperare che al mondo ci fosse una persona a lei geneticamente uguale, non solo, c'era da sperare che questa persona avesse già maturato l'idea di iscriversi al registro dei potenziali donatori di midollo osseo. Ne frattempo la situazione non era delle migliori, serviva fare il trapianto al più presto. Dopo 4 mesi, ci viene comunicato che è stato trovato un donatore compatibile per Sara, e si è reso disponibile. Gioia, emozione, gratitudine! Comincia un percorso di preparazione, chemioterapia che debilita in modo importante il suo corpicino già provato dalla malattia, ma a denti stretti si procede. L’8 marzo arriva la Rinascita per Sara. Arriva in una "valigetta" ben custodita. Arriva, sicuramente con tutto l'amore possibile il Dono della Vita, un Dono immenso perché anonimo e gratuito. Il gesto di uno sconosciuto che da allora farà parte di lei, da allora sono unica Vita. La risalita non è stata semplice, ma tenacia e grinta sono stati gli elementi essenziali. Dopo 9 mesi, facciamo ritorno a casa, con fatica proviamo a ripartire e appropriarci di noi come famiglia. La Vita riserva sempre delle sorprese, nel 2008 viene diagnosticato a me un Linfoma, fatto tutte le cure del caso nel 2014 ha pensato di bussarmi di nuovo alla porta. Di nuovo, abbiamo affrontato tutto il percorso. Oggi Sara sta bene, ha 14 anni e conduce una vita normale. Da allora il Dono fa parte di noi, è vero che il trapianto è solo una possibilità....ma se venisse negata? Dopo alcuni anni passati a lottare, abbiamo deciso, insieme ad un gruppo di Volontari, di impegnarci a sensibilizzare i ragazzi sulla tematica della donazione del midollo osseo, avviando un gruppo operativo ADMO nella Provincia di Treviso. Donare è gesto d'amore, donare moltiplica la Vita. Ringrazio tutti i donatori di Vita, ringrazio Massimo Pieraccini Nucleo Operativo Protezione Civile di Firenze che ha custodito la Vita di Sara, ringrazio tutti i medici degli Spedali Civili di Brescia. Ringrazio fortemente il Fratello Genetico di mia figlia per esserci stato allora come oggi, come ogni giorno. Ho trovato il tempo anche di scrivere nero su bianco questa storia in un libro intitolato proprio IL FRATELLO "GENETICO".

La storia del mio trapianto.
La prima volta che ho sentito parlare di cirrosi è stato nel 2008 all'eta di 46 anni.
Mi fu diagnosticata del tipo Criptogenica  (non si conosce l'appartenenza). Ho scoperto in seguito che, nonostante non avessi mai fatto uso di alcolici o fumo, avevo il fegato malato. A poco a poco ho cominciato a capire a cosa andavo incontro, e ho realizzato che, come me, migliaia di persone sono affette da gravi malattie agli organi. Nella mia più completa ignoranza, mi fu raccomandato che dovevo farmi  seguire dall'ISMETT (centro trapianti per la Sicilia).
A forza di controlli e cure arrivai al giugno del 2011, quando il mondo improvvisamente mi è caduto addosso: ero entrato nella fase dell’ascite. Ho cominciato a gonfiarmi, il mio corpo aveva accumulato troppi liquidi. Per la prima volta sentii parlare di paracentesi. Allora scoprii anche che l'Ismett non poteva aiutarmi: dovevo prima entrare nelle liste d'attesa per poi essere trapiantato. C’erano più di 9.000 persone in attesa. Mi demoralizzai molto. Capii quanto bisogno ci fosse di donatori, considerando che ogni anno aumenta il numero di persone bisognose di trapianto.
Così andai in un altro centro trapianti. Dopo un lungo ricovero mi ero ristabilito, e mi avevano anche posizionato un bypass che mi permetteva di non produrre più liquidi. Nacque però  il problema dell’encefalopatia, ad aumentare le preoccupazioni mie e della mia famiglia, dopo che con le tossine avevo già perso le capacità di controllo, obbligando mia moglie ad intensificare la vigilanza su di me.
Di nuovo il mio benessere non era destinato a durare:  dopo appena 11 mesi le forze mi abbandonarono. Mandai le mie analisi al centro che mi aveva curato, la risposta non si fece attendere: dovevo presentarmi il prima possibile, un posto letto mi aspettava.
Ricordo ancora l'assistenza aeroportuale: ormai non riuscivo più a camminare.
Passò un altro mese, i medici avevano preparato il mio corpo per affrontare il trapianto. Dopo altri 15 giorni arrivò la mia chiamata. Il telefono squillò mentre stavamo sistemando un po' di spesa in frigo. Quando vidi il numero dell'ospedale un brivido mi attraversò: una voce mi pregava di fare subito rientro in reparto. Non sapevo se ridere o piangere se essere triste o felice, con Giusy(mia moglie) ci guardammo negli occhi e capimmo che il destino si era compiuto. stavamo vivendo insieme tutte le emozioni, cercavamo di darci conforto l’un l'altro.
La notte del  23 ottobre, fu lunga. Giusy restò con me (ci stringemmo nel lettino) fino a quando entrando in sala operatoria, poi ci divise la grande vetrata: per me iniziava un lungo viaggio. Entravo nel tunnel senza sapere sé e quando sarei uscito.
Tutto era strano, niente aveva un senso, vedevo solo luci bianche, avevo la sensazione di Quando mi svegliai avevo davanti a me Giusy. Piansi tanto, credo che nonostante tutto fossi preoccupato per lei, i ragazzi, la famiglia; sapevo di dover lottare, non potevo abbandonarli, sentivo che avevano ancora bisogno di me. E poi? Beh, se mi avete letto fino a qui, potete immaginare il resto. Sto vivendo la mia seconda vita senza sciupare un solo attimo, apprezzandola con tutte le sue bellezze, divulgando e promuovendo l'amore per essa.

Ciao mi chiamo Rosario e nella vita mi è capitata una cosa bella, un giorno un Angelo Sconosciuto ha deciso di venirmi a trovare. Lui, senza chiedermi nulla in cambio, ha deciso che fossi io a condurre la Sua! Ricordo perfettamente quel lontano giorno del mio compleanno (11/marzo/1991), ricordo bene il fiatone e quei passi che mi accompagnavano all’ospedale di Piacenza dove mi visitarono e mi chiesero cosa avvertivo, io ho risposto nulla e loro: è strano il tuo elettrocardiogramma è completamente piatto in realtà dovresti essere morto già da qualche ora. Non potevo credere che tutto ciò stesse accadendo a me, nel giorno del mio 22esimo compleanno! Il Prof. Gazzola., ricordo ancora il suo volto incredulo e ancora di più ricordo il suo dolce sorriso per comunicarmi tranquillità, mi ha visitato e mi ha detto: non ti preoccupare conosco un medico di Milano che forse ci può aiutare. Mi rendevo conto che non stavo bene anche perché la mia stanchezza me lo ribadiva continuamente. La mia vita sfuggiva al mio controllo, i continui ed estenuanti esami mi creavano dolori atroci, ma chissà per quale strano caso il mio corpo si rifiutava di mollare. Il destino era già in corsa? E lui sapeva già che da lì a qualche giorno sarebbe diventato un Angelo Donatore? Sicuramente era iscritto all’AIDO, non pensava certamente che DIO avesse scelto quel giorno. La vita ha strani modi di esibirsi! La situazione peggiorò e il Prof. Gazzola decise, in accordo con la Dott.sa Frigerio che bisognava trasferirmi all’ospedale Niguarda di Milano. Ricordo come fosse oggi la preparazione alla partenza. La mia famiglia venne messa al corrente che ero in grave pericolo di vita e che l’ospedale Niguarda era più adeguato ad offrirmi cure migliori quindi bisognava al più presto portarmi lì, il tempo non giocava a mio favore. Il viaggio in elicottero (con l’ambulanza non sarei arrivato in tempo), la prima volta che volavo, avvolto in carta color oro per tenermi al caldo. In un attimo l’arrivo a Milano ospedale Niguarda. Non sapevo a cosa andavo incontro ma in un solo momento mi sono trovato addosso non so quanti tra medici, anestetisti e infermieri. Il dolore fisico fu immenso, ma era per salvarmi la vita! Responso: MIOCARDIOPATIA DILATATIVA Ero come sospeso....tra il buio e la luce. Viene detto a mia sorella che è necessario collegarmi a una macchina extracorporea. Ogni tanto perdevo conoscenza, ma non era così, il mio cuore semplicemente smetteva di battere! Era come morire e rivivere ogni volta. Non ci sono scelte. Non ci sono altre possibilità. Rosario deve essere collegato a questa macchina per poter vivere. Il cuore artificiale, però, è occupato da un altro ragazzo. Bisogna attendere che scadano i 15 giorni per poter intervenire. Dopo qualche giorno venni collegato a questa macchina extracorporea, che mi manteneva in vita! Ed ora si può pregare che qualcuno muoia per donarmi la Sua? Non credo che mia madre e mia sorella desiderassero questo....sicuramente pregavano perché DIO concedesse un miracolo. E miracolo fu! Dopo 48 ore di cuore artificiale, ed una condizione di coma farmacologico, si rende disponibile un organo....un cuore nuovo....una possibilità....una nuova vita... Fervono i preparativi....ed anche i saluti. Il Prof. Quaini parla con mia madre e le dice: occorre il suo consenso per operare, Rosario muore comunque tanto vale tentare anche senza il suo benestare. Non ricordo nulla di quei momenti, ma una cosa si, ricordo..... Il saluto di mia madre, indelebile nella mia mente! Io e il mio Angelo stavamo per unirci per sempre! H 24.00 Entrata in sala operatoria. H 05.00 l’intervento è terminato. Tutto è andato bene, ora non resta che aspettare che Rosario e il suo Angelo si risveglino. Perché parlo per due? Perché noi siamo due! Rosario e il suo Angelo Sconosciuto! Tutto ciò che segue sono esami, controlli continui, tanta pazienza e tanto tempo per pensare a ciò che sono e a come affrontarlo. Sono passati quai 27 anni, non senza problemi direi, la vita si è fatta strada dentro di me e anche io ne ho fatta di strada! Ora sono un uomo di 48 anni a cui la vita ha donato il più bel regalo potesse fargli: Crescere insieme a te mio Angelo Sconosciuto. Vorrei dire a coloro che si apprestano a sottoporsi a un trapianto e pensano di essere destinati a un futuro incerto, che quando accadono degli eventi così gravi bisogna rialzarsi, non per se stessi, o almeno anche, ma soprattutto per coloro che hanno deciso di donare...... Abbiamo doppia responsabilità nel portare a termine il nostro ruolo: essere sereni per due......ascoltare il silenzio per due.....ammirare il mondo per due....avere coraggio per due. Mai più IO, ma NOI! Anche se solo nella nostra mente. Vorrei esprimere a coloro che hanno deciso di firmare tutta la mia gratitudine e che questo non significa apporre una data di scadenza alla loro esistenza. Solo ciò che DIO vuole “accade”! Questa esperienza mi ha insegnato a non pormi aspettative, ma non a rinunciare ai miei sogni. Siamo nati dalla polvere e polvere torneremo ad essere. Ma se polvere torneremo, allora vivila questa VITA! Vivila INTENSAMENTE! Vivo grazie a te e con te mio Angelo Sconosciuto.

25 Aprile 2017.
La sera precedente, alle 20.20, arriva la chiamata. Mio marito era a cena fuori con amici, cosa assai rara. Devono richiamare per comunicarmi l'ora in cui partire. Faccio addormentare la mia bimba di tre anni, la guardo con gli occhi gonfi di lacrime, sperando solo di poterla riabbracciare presto. Saluto mia mamma, le dico: pensaci te alla mia bambina...
Si parte. Il viaggio con mio marito è silenzio, abbiamo paura, tanta paura.
Quando arriviamo ci accoglie un’infermiera: i prelievi, la preparazione, le attese... La mattina arriva la conferma: si va in sala. Ho paura, tanta paura. Gli abbracci... Tutto così veloce, non mi accorgo nemmeno di addormentarmi.
Mi sveglio in Terapia intensiva, vedo mia sorella e mio marito, alzo il pollice e chiedo della mia bambina. Due giorni, dormire, nausea, tantissima sete. Finalmente il reparto, le infermiere sono meravigliose, bravissime, sempre attente. Dolori, stanchezza, la ricerca faticosa di un equilibrio. Mia sorella sempre al mio fianco, io che ripeto che ci vorrà tempo... Il giorno della dimissione sento gioia mista a paura, paura del mondo esterno, delle persone. Devo farcela, per me, per la mia famiglia. Torno a casa e tutti al mio paese mi accolgono felici e commossi con striscioni di "Bentornata!". La mia casa, la mia mamma, la mia bambina che torna da scuola e mi trova a casa. Siamo entrambe commosse, mi dice che le sono mancata tanto. Dopo due mesi continuo a cercare un equilibrio quotidiano, recupero energie e con qualche paura cerco di riappropriarmi della mia vita. Un dono enorme, una nuova possibilità di vita, un gesto di profondo amore per il prossimo. Grazie a te,t i custodirò dentro di me con tanto amore e rispetto. Agnese.

Mi chiamo Luana e scelgo di raccontarvi la mia storia a partire da questa foto che è stata scattata il giorno del mio compleanno, che mai avrei pensato di dover passare in ospedale.
Ho 29 anni, sono sposata e mamma di due figli; ho una casa, un lavoro e a dicembre mi sono laureata. Avevo tutto ciò che potevo desiderare e non avrei mai immaginato che la mia vita e quella della mia famiglia potessero essere stravolte in un attimo.

A febbraio 2016, dopo la mia seconda maternità, decido di tornare al lavoro. Purtroppo non riesco a lavorare neanche un giorno a causa di una tonsillite che mi costringe a letto. Gli antibiotici non funzionano, anche se provo a cambiarli, e quindi devo correre al pronto soccorso. Dopo poche ore arriva la diagnosi: LEUCEMIA. Come se non bastasse sono quasi in setticemia, e i medici devono prima occuparsi dell'infezione. Trascorro mesi con l'emoglobina a terra, poche piastrine. Purtroppo solo chi lo vive capisce cosa significa stare in isolamento, essere senza forze a causa della malattia, sottoporsi alle chemioterapie e subire i loro terribili effetti collaterali.
Fortunatamente le persone che mi amano non mi hanno mai abbandonata: per chi sta male e trascorre interminabili giornate in un letto d'ospedale, poche parole e un pensiero diventano gesti grandi.

In quei giorni arriva un'altra cattiva notizia, le terapie non sarebbero state sufficienti: avrei dovuto sottopormi ad un trapianto di midollo osseo per avere più possibilità di sconfiggere definitivamente la malattia. Mia sorella, Nicol, viene sottoposta ad esami per verificare la sua compatibilità. I medici ci hanno avvisato: solo 1 su 4 è compatibile. L'alternativa sarebbe ricorrere alla banca dati, ovvero alle disponibilità di tutte quelle persone che hanno deciso di diventare speranze di vita per chiunque nel mondo si ammali di un tumore del sangue e necessiti di un trapianto.

I risultati di Nicol tardano ad arrivare, ma proprio quando stavo perdendo la speranza, arriva la buona notizia: è compatibile! Sono stata fortunata: mia sorella ha potuto salvarmi la vita donandomi il suo midollo, ma lei è straordinaria ed ha fatto molto di più, ha dato vita ad ogni momento di malattia. Mi ha permesso, insieme alla mia famiglia, in particolare ai miei genitori e a mio marito, di continuare a fare la mamma seguendo ogni passo dei miei figli; ha creato un gruppo #teamlulu che non mi lasciava mai sola, così che ogni sera avevo qualcuno con cui ridere in videochiamata, che "faceva la chemio con me". I miei amici c'erano al mio compleanno: quando stavo male e potevo vedere una sola persona hanno percorso tanti km solo per esserci.

Voglio ringraziare ogni dottore, infermiere, oss che ha scelto di fare il suo lavoro col cuore, dedicando del tempo alla persona oltre che al paziente. Il mio grazie va anche a chi si è fermato a riflettere e poi ha pensato a cosa poteva fare. Penso al mio amico Stefano che alla madre chiede "cosa posso fare io?".  È venuto a trovarmi in ospedale insieme ad alcuni amici il giorno che ha dato la sua disponibilità a donare ed è diventato potenziale donatore di midollo osseo.
La mia amica Nicole, inoltre, ha organizzato un incontro nella sua scuola per sensibilizzare i compagni alla donazione di midollo osseo: per far capire loro come con un gesto semplice si possa regalare la vita.
Questi ragazzi hanno scelto di mettersi in gioco, di non rimanere indifferenti. Sono contenta che la mia storia sia servita a scuotere alcune persone e che la grande generosità di questi e altri giovani diventi possibilità concreta di vita ed esempio di umanità! Ogni ragazzo che diventa potenziale donatore regala la vita, decide di cambiare con un gesto semplice il destino di chi sta male.
Rubando le parole a una famosa canzone di Marco Mengoni "io credo negli esseri umani che hanno coraggio".
Il mio grazie va a tutti quelli che nella loro quotidianità decidono di diventare donatore.

Noi, forse, da soli, rischiamo di farci travolgere, non è certo una passeggiata e alcuni giorni fatichiamo a vedere un po' di luce, proprio per questo non finirò mai di dire il mio GRAZIE al #teamlulu che è molto più di chi compare in questa foto....è ogni persona che ha scelto di esserci, di preoccuparsi con e per me.

Questo fa la differenza per il malato, sapere che c'è sempre qualcuno a condividere il peso della malattia, a farti parlare di quello che vivi, ma anche a darti l'occasione di ridere, perché se lasci spazio alla tristezza finisci per convincerti di aver perso la tua battaglia ancora prima di combatterla.

Nell’estate del 2014, nonostante mi sentissi in ottima forma fisica, decisi di fare delle semplici analisi del sangue e partii per le ferie. Il giorno seguente fui contattato dal reparto di ematologia di Trento perché avevo un valore dei globuli bianchi altissimi. Rientrai urgentemente per delle analisi più approfondite. Il medico del reparto di Ematologia mi convocò nel suo studio insieme ai miei genitori e mi lesse la diagnosi: leucemia mieloide acuta. Seguì un lungo silenzio, nessuno di noi fece le tante domande che aveva in testa.
Mi fu inserito un catetere venoso centrale all'altezza del cuore necessario per le chemioterapie e feci il mio ingresso nel reparto di ematologia di Trento. Scoprii che oltre ad essere bello, pulito e con sottofondo musicale, è un reparto chiuso al quale è consentito l’accesso dall'esterno solamente uno alla volta e dopo aver suonato un campanello.
Non sapevo cosa fosse un ricovero ospedaliero e cosa mi aspettasse: pensavo che in 2-3 settimane me la sarei cavata e sarei tornato alla vita di prima. Sbagliavo. Data l’aggressività della malattia, cominciai subito con il primo ciclo di chemioterapia e fui spostato in una camera sterile. Era una stanza piccola con un letto, un tavolino e una televisione.  Persi tutti i capelli e forse inconsciamente iniziai a perdere anche i miei sogni per il futuro.
Confesso che essere isolato da tutto e da tutti è stato più devastante delle terapie alle quali sono stato sottoposto.
Giorni lunghi, interminabili, segnati dall'estrema debolezza che con il passare del tempo si sono trasformati in mesi. Chiuso nella mia stanza potevo vedere i miei genitori solo per pochi minuti al giorno: dovevano rimanere ad una distanza di due metri ed indossare mascherina, cuffia e camice. L'unica parte visibile del corpo rimanevano gli occhi e con quelli comunicavamo più che con le parole.
Ricordo giornate intere a contare le piastrelle, altre a leggere un libro, altre ancora a fare un puzzle quando ne avevo le forze. Non avevo nessuno con cui parlare a parte gli infermieri, ma purtroppo loro entravano solo se costretti in modo da preservare la sterilità della stanza.
Il primo ciclo di chemioterapia si rivelò insufficiente e i medici decisero di intervenire tempestivamente col secondo ciclo molto più forte del primo.
Mi sentivo solo, avevo bisogno di persone con cui parlare e così, prendendo spunto da un vecchio film, iniziai a farmi dei nuovi amici: Wilson era il palo di supporto delle flebo, e Doretta, il tubicino del catetere venoso centrale che usciva dal mio petto. Loro erano sempre con me.
Il  secondo ciclo di chemioterapia si rivelò insufficiente per combattere il tumore. L'unica speranza che mi rimaneva di sopravvivere era trovare un donatore compatibile per un trapianto di midollo osseo, ma serviva presto anzi prestissimo: i medici mi avevano dato solo due mesi di vita.
Il mio futuro dipendeva, quindi, da una persona che viveva in chissà quale parte del mondo e che speravo fosse iscritta al registro dei donatori e accettasse di donarmi una nuova vita. Straordinariamente, dopo un mese e mezzo di ricerche, riuscirono a trovare il mio donatore.
Fui trasferito al reparto di Ematologia di Bolzano per l'ultimo ciclo di chemioterapia che doveva distruggere definitivamente il mio midollo osseo così da poter ricevere quello del mio donatore. Il 7 novembre 2014, stremato e al limite delle forze, vidi entrare in camera un angelo che aveva in mano l'unica mia speranza di sopravvivenza. Nelle 2 ore successive non staccai lo sguardo da quella sacca rossa perché volevo vedere ogni goccia della mia nuova vita entrare nel mio corpo. Non ho molti ricordi dei giorni successivi al trapianto; le mucose cominciarono a staccarsi sia in bocca che in tutto il corpo, e il dolore mi costringeva ad assumere alti dosi di morfina. Solo un mese e mezzo più tardi quando cominciai a nutrirmi da solo potei tornare a casa anche se sempre sotto stretta sorveglianza e quindi ancora in isolamento.

Ciao... Mi chiamo Lara. Mia sorella è  volata via all'improvviso, a 50 Anni per Aneurisma. Ho 43 anni, e da allora, la Mia vita è  di nuovo cambiata .... riscoprire per l'ennesima volta il significato del dolore del lutto è  stato sconvolgente e violento. Ritrovarsi in una sala di rianimazione ad osservare solo la propria impotenza  viva, resta per sempre nell'anima... Il 15 Gennaio 2014, feci la scelta più importante di tutta la mia vita: avevo la possibilità di restituire, dentro la morte, la vita a qualcun' altro.
Ricordo tutto: la piccola stanza ovattata, il tavolo rotondo, i colori, gli odori, il nome del medico che ci assisteva, le parole della psicologa, gli occhi sbarrati dell'altra mia sorella che era con me, le lacrime della mia amica che aveva scelto di non lasciarci sole. Era l’ennesimo improvviso lutto: il 4°  in pochi anni.  Ricordo il corridoio, i separe' verdi, i macchinari che accoglievano solo la Speranza di una scelta positiva.
È  impressionante come la vita, si possa trovare dentro la morte di chi ami.
Dovevamo scegliere noi: due sorelle, entrambe sconvolte, entrambe attonite. Entrambe scoprivamo in quell'istatante cosa fosse la Donazione degli organi, cosa volesse dire scontrarsi con sé stessi: da una parte il cuore, dall’altra la mente. Ragione e Paura. Rifiuto e rabbia verso qualcosa che non avremmo mai voluto scegliere.
Il mio fu un sì istantaneo, forte, combattuto quasi contro un no di mia sorella. Tra paura e dialogo, non c'era una via d'uscita, nostra sorella non ce ne aveva lasciate. Il tempo non lascia tempo se non ai ricordi, alle domande, alla confusione, alla scelta: ore lunghissime che sembravo anni.  Abbiamo dato il meglio di noi, abbiamo scelto la vita, nella morte di chi amavamo e amiamo !!!
Abbiamo firmato entrambe, sulla stessa riga, per donare sia organi che tessuti. Abbiamo dato tutto ciò che ci è  stato tolto in vita per altre vite. La notte più dolorosa di tutta la mia vita è stata proprio quella dell'espianto. Siamo rimaste in due. Nel giro di una settimana sono entrata a far parte di Aido Parma e da allora, tra momenti difficili come i corsi di formazione che per ovvio motivi, non riesco a fare tutti, e altri più soft, porto in giro  il mio cuore, oltre che il mio dolore per sensibilizzare alla donazione come scelta di vita.Da allora mi si è  aperta la strada di una consapevolezza profonda, aperta al dono tutto. Non manco mai, a dare il mio piccolo contributo anche per la Donazione del sangue, del cordone ombelicale e del midollo. Mia sorella invece non partecipa, ma silenziosamente mi osserva da lontano e qualche mese fa si è  pure lei iscritta ad Aido. Ogni tanto però me la butta lì: "Grazie, allora non avrei detto sì, ma adesso so che abbiamo fatto la scelta migliore"
L'amore a volte passa inosservato, ma esiste.

Dopo aver lottato per combattere il virus dell'Epatite C, inutilmente, per dieci anni, e dopo aver fatto numerosi ricoveri, un giorno di giugno è arrivata la telefonata più bella della mia vita. Ringrazio di cuore il professor Ettorre,  la sua equipe e tutto lo staff ospedaliero!

Sono Francesco di Crotone, ho 30 anni e dal 2015 vivo grazie al rene che mi è stato donato.
Ho iniziato a fare dialisi a maggio del 2012, e a parte qualche breve momento di smarrimento, ho sempre cercato di dare il meglio di me e non lasciarmi abbattere da questo "disagio".
A marzo del 2015 sono riuscito a terminare gli studi di giurisprudenza discutendo una tesi su "La questione dei trapianti tra etica e diritto" e come per magia, appena 10 giorni dopo sono stato chiamato dal centro di Firenze per il tanto atteso trapianto di rene.
L'intervento è andato bene. Da allora cerco di vivere la mia vita assaporandola fino in fondo, cercando sempre di fare attenzione e ringraziando ogni giorno chi mi ha donato questa possibilità.

Spero che questa mia testimonianza possa aiutare chi, come me, lotta e ha lottato contro il muro di gomma della dialisi. E anche chi ha perso un figlio, un fratello, un amico.

Concludo questo​ mio messaggio con la citazione di Lao Tzu riportata sulla mia tesi di laurea: “La gentilezza delle parole crea fiducia.
La gentilezza di pensieri crea profondità.
La gentilezza nel donare crea amore.”

Qualche mese fa ho fatto un meraviglioso "regalo"... mi chiamo Anna e mio fratello Alberto, abbiamo quasi 12 anni di differenza, io sono la sorella maggiore. Siamo stati sempre legati l'uno all'altro, nati in una famiglia speciale, colpita purtroppo da un grande dolore,quello di perdere la mamma a soli 52 anni, colpita da un brutto male che ce l'ha portata via presto. Quando si dice "piove sempre sul bagnato", a soli 19 anni (nel mentre la nostra mamma provava la chemioterapia) viene diagnosticato a mio fratello una malattia degenerativa dei reni... nel futuro c'era prima o poi purtroppo la dialisi. Io sono un''infermiera e un pò "mastico" la medicina, e da una parte cercavo di curare la mamma, dall'altra non trovavo pace, e pensavo come poter rallentare questa sclerosi renale al caro fratellino.Aiutato da una buona terapia farmacologica, a tratti sperimentale, la malattia per un pò progrediva lentamente, ma sempre con un pensiero al futuro (cosa faremo poi?). Purtroppo la nostra cara mamma è mancata, ed io e mio fratello abbiamo continuato con i nostri progetti di una vita... fino a quando arriviamo a fare 2 scelte importanti: io non più così giovane, cerco di diventare madre per la seconda volta, mio fratello di sposarsi... e arriva la "mazzata" ad un solito controllo del sangue di routine, la malattia ha preso il VIA... veloce .. veloce... bisogna decidere cosa fare... Mio fratello mi incoraggia e dice di provare questo mio grande sogno...ma purtroppo non va a buon fine... per me e mio marito la favola finisce. Nel frattempo mio fratello con gran fatica, il corpo non sta bene, si sposa, va in viaggio di nozze a stento e poi... di ritorno lo ricoverano e inizia l'emodialisi a soli 32 anni. Ora era il mio momento: ho pensato che tutto nella vita sia predestinato, e se quel bambino non voleva arrivare un motivo c'era... ed era Alberto. Ho iniziato l'iter per vedere la mia compatibilità... non volevo rimanere con il rimorso di una vita di vedere mio fratello attaccato a quella macchina che non sopportava, più di 6 mesi erano già troppi, stava sempre tanto male... ed esame dopo esame la conferma c'era, potevo donare il rene a mio fratello. Penso che se ci fosse stata la mia mamma viva si sarebbe offerta lei, ma sentivo che avevo questa eredità importante e speciale,e se non sono diventata madre nuovamente... lo sarei diventata in un altro modo donando un'altra vita. Non c'ho pensato due volte, avevo deciso! E così qualche mese fa abbiamo fatto l'intervento, il giorno della festa del Papà (tutto ha il suo perchè...),sono stati giorni di grande emozioni,anche qualche doloretto e fatica, ma ora io e mio fratello siamo legati per sempre da una cosa più grandi di noi.... sono fiera e posso dire anche orgogliosa di quello che ho fatto... lo farei altre mille volte.... ora mio fratello è "rinato"... ha una seconda possibilità...sta bene (incrociamo le dita) e se il destino ci mette sempre lo zampino.... ora diventerà anche PADRE... di quel "pargoletto" che è anche poco poco mio.

Esattamente 2 anni fa, a mio marito sono stati donati 2 polmoni. Avevamo perso le speranze, però Gesù ci è stato vicino e un angelo ha ridato il sorriso a mio marito. Il trapianto è stato fatto all’ospedale papa Giovanni XXIII di Bergamo. Un team formidabile: sono stati tutti molto gentili e disponibili. Oggi mio marito conduce una vita normale, ma saremo sempre riconoscenti a chi ci ha donato una parte di sè.

Nella primavera del 2004, all’inizio della mia relazione con A., ci trovammo per gioco a condividere il contenuto del portafogli: che sorpresa scoprire che eravamo entrambe iscritti all’ADMO (oltre che all’AVIS e all’AIDO…)! In quel momento ci scambiammo una promessa: se uno dei due fosse stato chiamato a donare il midollo, l’altro gli avrebbe “tenuto la manina” in ospedale.
Gli anni sono passati, la relazione è finita, ma quella promessa non l’ho mai dimenticata.

Il 13 dicembre 2010, giorno di Santa Lucia, che in alcune regioni porta tanti regali ai “bambini buoni”, sono nel reparto trasfusionale di un grande ospedale di Roma, seduta di fronte ad una dottoressa. Dopo vari accertamenti mi dice: “sa che il prossimo passo è l’effettiva donazione del midollo?”. Ne ero consapevole, ma non volevo illudermi, perché mi avevano chiamato anche qualche anno prima per una probabile compatibilità, poi non confermata.

Marzo 2011, parcheggio di un autogrill, in attesa che il cane faccia i suoi bisognini. Squilla il telefono: “Salve, la chiamo dall’Ospedale. La compatibilità è confermata. Lei conferma la sua disponibilità?”. La dottoressa ancora si ricorda il mio “Wow!!! Sì!!!”. Caso volle che in quel momento fossi in viaggio con A., il quale esce dall’autogrill, mi vede con gli occhi lucidi e il sorriso fino alle orecchie e gli basta il mio: “Mi terrai la manina?” per capire tutto.

Da quel momento è iniziato un bellissimo Cammino (per certi versi simile a quello di Santiago percorso l’anno precedente) durante il quale mi sono lasciata guidare da una dottoressa speciale che mi ha informata, accompagnata, supportata e sopportata, coccolata e scortata lungo i corridoi dell’ospedale. Il tutto per consentire ad uno sconosciuto bimbo di poco più di due anni, un cucciolo d’uomo che da poco si era affacciato alla vita, di diventare grande e poter godere del calore del sole, come quello che ha illuminato il 20 aprile, giorno della donazione… quale migliore segno di buon auspicio per una Rinascita?
Tante sarebbero le cose da raccontare, ma prima fra tutte l’emozione provata al risveglio dall’anestesia… se chiudo gli occhi e torno a quel giorno, ancora scendono le lacrime di commozione che, per pudore, non sono uscite in quel momento, ma a cui ho dato sfogo non appena tornata in camera: era una gioia incontenibile, era sentirmi piccola piccola di fronte ad un gesto che per qualcuno sarebbe stato grande grande, era la comprensione che niente sarebbe stato più come prima.

Altra emozione: vedendomi arzilla e pimpante, le infermiere mi chiesero se fossi disponibile a parlare con una mamma, che in quel reparto aveva entrambe i figli perché uno dei due avrebbe donato il midollo all’altro il giorno successivo. Era molto preoccupata e avrei voluto saltare giù dal letto e abbracciarla… i suoi occhi, il suo “grazie” anche se per lei non stavo facendo nulla, mi hanno fatto capire l’importanza del dono che avevo fatto a te, fratellino mio. Ho immaginato che quegli occhi fossero quelli di tua mamma, di tutte le mamme e di tutti i padri che, grazie a uno sconosciuto, possono continuare a veder crescere i loro figli.
Circa 6 mesi dopo arriva un’altra telefonata: avevi ancora bisogno di me. Pronti! Stavolta era stata richiesta la donazione da circolazione periferica: ammetto che l’idea di assumere i medicinali non mi piaceva molto, ma il mio cuore ti aveva promesso che sarei stata a tua disposizione anche oltre la prima donazione, quindi è ricominciata la trafila degli esami.
Mi piace pensare che nella prima sacca di midollo ci fosse anche una parte della mia tenacia e capacità di ripresa all’ultimo secondo, perché una settimana prima dell’inizio della terapia arriva una seconda telefonata: il midollo trapiantato ha ripreso a funzionare, quindi non serve la seconda donazione. Bravo guerriero!!

Da quel giorno niente è stato più come prima: ora sto collaborando con l’ADMO nelle giornate di sensibilizzazione nelle scuole e nelle università; da allora ho sempre organizzato e partecipato alle manifestazioni nazionali Ehi tu, hai midollo?” e “Match it now!”, raccontando per tutto il giorno la mia esperienza e le mie emozioni; guardo la medaglietta che ho al collo e penso a te, piccolo-grande  gemellino.

Ci sono voluti quasi due anni per riuscire a scrivere per la prima volta una testimonianza, perché ogni volta che ripenso a quel giorno, a tutto il percorso fatto per arrivarci, alle persone e alle storie conosciute in seguito, mi commuovo… le dita si bloccano sulla tastiera… gli occhi si fanno lucidi… e niente è più come prima.

Grazie fratellino.

Che esistesse la possibilità di effettuare trapianti di organi io non lo sapevo. La mia vita e i miei pensieri erano occupati dalle tante piccole cose che compongono il mondo di un’adolescente, oltre i cui limiti non avevo la capacità di vedere, né di immaginare. Quei limiti, però, furono presto amaramente oltrepassati. Un malore di mio padre, una serie di esami e ricoveri ed ecco la diagnosi: cardiomiopatia dilatativa. Due parole difficili e affatto piacevoli. Di colpo quel mio piccolo mondo si popolò di medici, ospedali, interrogativi, paure, terribili pensieri ricorrenti, incredulità, angoscia, rabbia. Ci volle molto tempo prima che noi, mio padre, mia madre ed io, riuscissimo esattamente a capire ciò che ci stava accadendo...” Inizia così la mia Tesi Magistrale in Psicologia Clinica. Un lavoro che ho voluto dedicare alla mia storia, alla mia famiglia. Adesso, dopo tanti anni, sono qui a condividere questa mia esperienza, che possa abbracciare e sostenere tutti coloro che ne hanno bisogno. Nel corso degli anni ho incrociato tanti sguardi e mi sono imbattuta in molte conversazioni, spesso silenziose. Le mie preferite. Quando nel silenzio è sufficiente uno sguardo, un gesto o un sorriso per sentirci uniti da uno stesso filo, ognuno col suo bagaglio e a suo modo, ma tutti uniti dallo stesso filo. Quello stesso filo che ci serve per ricucire le ferite, per ricucire un dolore profondo affinché diventi parte di noi per poterlo accettare, per poter andare avanti. Occorre ricucire. Io sono stata fortunata, noi siamo stati fortunati… e ogni giorno dedico un pensiero all'anima della persona che ha permesso a mio padre di vivere, ai suoi familiari e a tutti coloro che sostengono la donazione. Questa è la mia dedica. A tutti coloro che nel tempo hanno atteso e ricucito A mio padre, che ha atteso e ricucito A mia madre, fedele caregiver, che ha atteso e ricucito con lui E a chi, invece, quel tempo non ce l’ha avuto.

La data più importante della mia vita? Il giorno del mio trapianto. Si oggi ricorre il mio decimo anniversario, dal trapianto di organi fegato-rene, il giorno della mia rinascita. Ringrazio il mio ❤️AngeloDonatore❤️ i suoi famigliari per aver dato il consenso alla donazione degli organi. Ringrazio l'equipe del Centro Trapianti di fegato delle Molinette di Torino, Diretto dal Professore Mauro Salizzoni. Ringrazio tutti coloro che mi sono stati vicini in un periodo buio della mia vita. Invito tutti a prendere consapevolezza alla donazione di organi , è un atto di grande generosità e civiltà di un Paese. IL TRAPIANTO È VITA❤️

Un venerdì 17 febbraio 2012, mi alzavo come al solito: un programma già stilato, varie commissioni con mia madre. Invece tutto da rifare, non mi sento bene, vertigini, il cuore che vuole uscire dal petto, un passo e mi manca il fiato. Vado dal medico, cosa strana che io dica vado dal medico, mi misura la pressione, si siede immediatamente, mi dà la ricetta, e mi dice vai al pronto soccorso senza passare dal via. Vado, esce un infermiere, con la carrozzina e mi porta subito dentro. Elettrocardiogramma, prelievo, flebo (leggo Lasix scritto a pennarello). Dopo diverse ore, mi ricoverano in terapia intensiva. Ha inizio così la mia storia, passano i giorni, gli esami, mi autodimetto da lì. Dopo 15 giorni, mi faccio dare tutta la terapia e le indicazioni su dove recarmi, mi dicono in Nefrologia a Padova. Nefrologia? Che reparto è? Va bene. 15 giorni di riposo a casa come prescritto, prendendo le mie pastiglie, cerotti per la pressione, ecc. Vado in reparto e conosco la mia diagnosi: insufficienza renale acuta. Lì faccio tutte le visite e gli esami del sangue, ce ne fosse stato uno giusto, e arriva il responso dalla dottoressa che ancora oggi mi segue: dialisi. Passa Pasqua, ricoverato per preparare la fistola, visto che non posso fare la peritoneale si opta per l’emodialisi causa il mio passato che mi ha portato alla dialisi. Nel frattempo inizio anche gli esami per la lista trapianto, perché mi ha spiegato la dottoressa, la mia età (41 anni) consiglia il trapianto da cadavere, anche se mia madre si era offerta, ma per l'età non poteva darmelo. Faccio molti esami, anzi tutti, visite, e la nota dolente dentista. Arriva il 31 Maggio: prima dialisi, mi preparano; sapete, la prima volta hai sempre paura. Vedo gli aghi e mi dico "ma se mi pugnalano, mi fanno meno male", passa un’ora e mezza fuori vena e li termina. Passano i mesi, le dialisi, gli aghi; prima una seduta a settimana, poi due e infine tre volte e non entro in lista causa denti. La dialisi in sé non mi dava fastidio, era non sapermi in lista trapianto che mi demoralizzava. Poi i miei medici, che non mi sopportavano più mi hanno aiutato, e ho sistemato i denti. E arriva il 6 Novembre 2013: visita chirurgica e inserimento in lista. La chirurga guarda la mia cartella clinica e mi dice: “Dal 15 Dicembre tieni il telefono acceso, giorno e notte ti chiameremo”. Cosa? Chi? Come? Ma soprattutto Perché? Da quella data sarai in lista trapianto. Felicità per me. Firmo le carte e firmo anche per la lista speciale da donatore con HCV (mi fu regalata tanti anni prima da una trasfusione ma questa è un altra storia). Faccio le mie dialisi in maniera più serena, ogni dialisi era una in meno, ora avevo il mio obiettivo, presto o tardi la telefonata. Arriva nella notte, due anni dopo la scoperta della mia malattia. Ore 01.45: drin drin! Una voce mi annunciava: "Il signor Gozzi Dario? Abbiamo la compatibilità, accetta il rene anche se da donatore con HCV?" Certo che accetto, visto che avevo firmato per quello. Arrivo subito anzi mi smaterializzo è rimaterializzo lì in reparto. Morale della favola: io sono rinato...Grazie al mio Angelo Donatore, la sua famiglia ai miei medici e a tutti gli infermieri.

Ciao sono la mamma di Filippo: un bimbo trapiantato di fegato all'età di 7 mesi.
Dopo la " brutta esperienza” del primo figlio nato con mega colon non volevo più figli; ma poi ci siamo fatti coraggio ed è arrivato dopo 7 anni Filippo che a due mesi ha incominciato a stare male e dopo due operazioni a 4 mesi la diagnosi di atrasia alle vie biliari non ha lasciato alternative: trapianto e quindi messa in lista. Finalmente a sette mesi, quando Filippo stava sempre peggio ed ho avuto paura di perderlo, arriva il fegato compatibile. Ora a distanza di un anno possiamo solo essere felici e crescere più forti e felici che mai: i miei guerrieri crescono sereni. So e credo che sia giusto non conoscere il donatore ma ogni giorno ringraziamo la famiglia coraggiosa che ha fatto questo immenso regalo ridonando la vita a mio figlio. Ogni giorno nel mio cuore ringrazio e prego per quella mamma ed il suo bambino che è l'angioletto del mio. Mi sento indissolubilmente legata a loro ovunque siano e li abbraccio forte
Tata Camomilla

Nel tempo di attesa che precede la rinascita alla sua nuova vita, Giuseppe avverte il tempo scorrere inesorabile in una dimensione che gli appartiene sotto forma di grande sofferenza ma anche d’ immensa paura. Un tempo, che lo scandire dei giorni e dei mesi, fa oscillare il suo stato d’animo tra la speranza e l’abbattimento psicologico: la qualità della sua vita ogni giorno in decadimento, lo sta conducendo verso una perdita d’ identità e un crollo della sua dignità di essere umano. Giuseppe, giunto all’estremo della sua malattia, non ha mai pensato a un crollo psicologico così forte, per lui il male rimane circoscritto al logorio fisico: le crisi di encefalopatia porto sistemica, dove l’ammonio non smaltito dal fegato entra in circolo giungendo fino al cervello, lo riduce ad un essere totalmente dipendente dagli altri. Sono anni che si porta dentro il suo grande fisico, un male silenzioso che quasi ha trovato un’ottima dimora in cui sostare, mettere radici senza disturbare ma intaccando nell’ombra, in maniera subdola, i suoi organi sino a consumarli, a renderli incapaci di esplicare le funzioni necessarie per vivere. Per lungo tempo un virus ha dimorato all’interno del suo organismo riducendo il fegato a un “pezzo inservibile di sughero”, asciutto e arido come la nostra terra che riarsa dal sole non conosce il sollievo dell’acqua. Tuttavia Giuseppe vive costantemente la sua esistenza di uomo dedito con onesta devozione al suo lavoro, di marito e padre presente; non è il tipo che si lamenta, per molti l’immagine dello star bene. Il suo peso però, intorno ai 145 Kg per un’altezza considerevole, è sempre fonte di alto rischio per l’insorgere di malattie invalidanti come per esempio il diabete. E’ proprio dinanzi a questi timori, all’ipotesi che la qualità della vita potrebbe peggiorare ancora di più, che l’uomo prende finalmente in mano la situazione e decide di rivolgersi a un dietologo. Si affida a uno specialista che creando un’apposita dieta, lo aiuta a iniziare un percorso in cui può seguire un regime alimentare e uno stile di vita sano che lo porti a diminuire il suo gran peso. Durante questo nuovo cammino Giuseppe deve sottoporsi a esami e controlli medici, accertamenti e analisi del sangue. Nel frattempo comincia la dieta, segue con pazienza e meticolosità tutto ciò che gli è indicato, ma nonostante questo il suo peso sembra non voler calare: la circonferenza addominale, stranamente aumenta di volume fino al punto di impedirgli di piegarsi e inchinarsi anche per allacciarsi semplicemente le scarpe. Giuseppe è preso da attimi di profondo sconforto. Il dubbio del medico riguardo all’idea che ciò sia dovuto a un uso smisurato di alcool, è per lui motivo di avvilimento morale, di grande amarezza e rabbia che sente come uno spiacevole insuccesso: lui è astemio! E’ il caso di approfondire, di ripetere e aggiungere esami più specifici, consulti specialistici, e sono questi passi che portano alla luce il reale motivo della scarsa efficacia degli effetti dietologici: il suo fegato purtroppo è già irrimediabilmente compromesso. Marzo. Il mese dei fiori di pesco, dei primi tepori primaverili talvolta spazzati via da improvvisi e passeggeri venti gelidi. Un giorno piange, l’altro ride. Instabile come è orami la vita di Giuseppe che apprende con sgomento che solo un trapianto di fegato potrà salvargli la vita. Profondamente smarrito, si sente spaventato e disperato, quasi gli manca l’aria; sente un peso enorme scivolare lento sul suo grande fisico. Qualcosa sembra si sia rotto dentro di lui, come se si fosse perso in un buco nero dal quale le sue numerose emozioni non riescono a uscire. Alla notizia si lascia andare al pianto; le lacrime scendono a lavar via la rabbia e la paura per l’incerto, per il futuro, per l’attesa. E’ anche il tempo delle domande, del bisogno di comprendere com’è potuto giungere fino a quel punto, fino ad avere in quel grande corpo un organo che non è più in grado di svolgere la propria funzione senza che lui ne avesse il sentore, senza un sintomo, un malessere preciso. Ma intanto il male tacito, immerso nel silenzio, ha agito nel tempo prosciugando la linfa vitale portandolo allo stato in cui si trova. Si sente solo a vivere e affrontare questa condizione; spesso la malattia crea delle voragini che sembrano incolmabili, ma che tuttavia consentono di entrare in contatto con i propri sentimenti più intimi, di riorganizzare le idee e di mutare atteggiamento. Si desidera sentire l’appoggio, il conforto delle persone care che hanno a loro volta un compito difficile: comprendere senza perdersi a fare troppe domande, stare accanto ma senza essere opprimenti e soffocanti, dare una mano evitando di far sentire il malato inabile e incapace di vivere la sua vita. Devono essere tutto e niente, fare tanto ma stare discretamente nell’ombra. Ma in quei momenti tutto ciò a Giuseppe non sfiora; è solo a portare la sua croce. E’ solo a vivere e lottare il cambiamento. La prova che deve affrontare non può per il momento condividerla con nessuno. Pochi mesi prima Giuseppe ha affrontato il dramma della separazione che nella sua natura di evento non sempre prevedibile, rimane costante nella sua conseguenza di stravolgere chi lo subisce. Questo ha comportato non solo grandi sofferenze in lui, ma anche la necessità di rivedere i confini affettivi e l’organizzazione dell’intero nucleo familiare. Anche i figli non sono accanto a lui, il lavoro li ha portati tutti e tre lontano a costruirsi una vita oltremare, un futuro che nel piccolo borgo ai piedi delle montagne e costeggiato dal mare, essi non hanno trovato. Per Giuseppe è il momento di rivedere tante cose, il rapporto con se stesso, con il suo corpo, deve fare in modo di non sentirsi isolato, stigmatizzato da chi gli sta accanto. Dentro di lui le reazioni alla malattia e alla solitudine sono le più disperate: avido di conoscenza la sua mente diviene sempre più fervida, attiva, critica e ambiziosa. Con la memoria torna indietro, cerca di ricostruire la sua storia clinica e giunge a ricordare un semplice esame del sangue eseguito circa 25 anni prima in cui gli venne diagnosticato di essere “portatore sano di epatite”. Ricostruendo il suo passato ricorda bene anche l’atteggiamento dei medici che con le loro rassicurazioni lo tranquillizzarono sulla diagnosi. Fiducioso Giuseppe continua la sua vita lasciando che il “virus silenzioso” prenda dimora stabile nel suo corpo; lo ospita per anni ignaro di dare alloggio a un temibile nemico. Ma in realtà il ricordare questo non gli è d’aiuto; ora deve solo accettare l’idea del trapianto, convivere con la malattia che galoppa manifestandosi con terribili episodi che giungono senza preavviso, attendere fiducioso con la speranza di giungere al più presto a stare meglio. E’ sempre più faticoso affrontare il percorso senza sentirsi un peso ma Giuseppe, uomo di fede, comprende che nulla finisce davvero e che tutto intorno a lui vive. Le forze gli mancano sempre più spesso ma è in questi momenti che trova il coraggio di non mollare; l’affetto che i figli anche a distanza, gli trasmettono, è un dolce sollievo alle sue sofferenze, un monito ad andare avanti. Ma la paura e l’angoscia sono sempre in agguato perché le persone forti sentono più che mai la paura e sono forti per essere capaci di gestire la paura senza crollare nella disperazione e impazzire. L’aspetto più logorante nel suo contesto di attesa, è la parola “trapianto”, che cerca quasi di cancellare poiché legata al decesso di un altro essere umano; ma è la sua presenza in lista d’attesa che glielo ricorda. La gravità del suo male lo porta in cima alla lista che ha scalato senza volerlo. Su consiglio del medico Giuseppe si trasferisce a Lecco in casa del figlio a circa 250 Km dal Centro Trapianti. E’ l’ultimo giorno di Gennaio. Lecco è imbiancata da un manto candido di neve. Giuseppe esce per la sua consueta passeggiata pomeridiana anche sotto la neve. Una sigaretta fumata di nascosto a scaldare l’aria gelida intorno a lui, a liberarlo per un attimo dal pensiero che da mesi è unico, la sua ragione di vita. Il cellulare vibra nella tasca del cappotto. Non esita a rispondere. - Giuseppe, alle 19-30 devi essere al Centro Trapianti di Modena, c’è un DONO per te. La sigaretta, l’ultima sigaretta cade spegnendosi in un attimo sulla neve. La voce dell’” Angelo Annunciatore” che Giuseppe non scorderà mai, continua dandogli le indicazioni da seguire. Chiusa la telefonata, l’uomo si mette in contato con il figlio per comunicargli la notizia. Quella sera, scortato dalle forze dell’ordine per liberare la strada da eventuali ostacoli, Giuseppe è in auto con il figlio e corre verso la vita con un cinquanta per cento di possibilità di farcela. Non c’è molto da dire per Giuseppe in quelle due ore che lo separano dalla sala operatoria; orami tutto è stabilito, anche l’agenzia che, nella peggiore delle ipotesi, lo avrebbe riportato al suo caro paese natio. La neve si è sciolta lasciando la strada libera ma dall’aspetto triste e desolato. Solo nelle banchine ancora qualche cumulo resiste protetto dal passaggio delle auto. Ma il freddo, quello è sempre più intenso e pungente, un freddo secco che penetra nelle ossa e che non è solo un fattore climatico, ma è il freddo della preoccupazione per ciò a cui si sta andando incontro. Più che i discorsi, regnano i pensieri nella mente di Giuseppe che ripercorre il suo passato tribolato, il suo presente nell’apprendere che una vita è finita, il futuro che ancora potrebbe esserci. Con un turbinio di emozioni, giunge al Centro, dove ad attenderlo vi è un clima sereno e familiare al quale Giuseppe è abituato e che lui stesso ha reso possibile con il suo modo di essere gioviale e determinato, ironico ma leale. La prassi preparatoria all’intervento, prevede una serie di analisi, interventi di igiene e depilazione che Giuseppe ha il piacere di condividere con un’infermiera conterranea che lo mette ancora di più a suo agio dialogando con lui in dialetto. Sono frammenti di momenti agitati e convulsi, di istanti lontani nel tempo, ma sempre presenti, in cui la disperazione e la speranza urtano senza riguardo alcuno generando uno stato emotivo quasi irrazionale e di completo abbandono della propria vita per raccoglierne una nuova. Chi come Giuseppe, in quei momenti solo un corpo nudo disteso inerme sulla barella, si è trovato in questo stato emozionale irreale, inspiegabile, cerca qualsiasi modo per dominarle e viverle con discrezione e umiltà. - Bravo Giuseppe. Sei stato bravo e tranquillo! – Sono le 7 e 30 quando Giuseppe si risveglia dall’intervento. E’ ancora fastidiosamente intubato ma tutto è andato per il meglio. Accanto a lui i suoi figli e ancora dolore per il grande sconvolgimento fisico ed emotivo che lo ha appena investito. Una sospetta infezione allunga i tempi di ripresa e l’uomo è costretto a prolungare la sua degenza: per ben ventidue giorni la sua casa è il presidio ospedaliero che gli ha riconsegnato una vita, quella Giuseppe ama sin dal momento della chiamata. Il recupero è incredibile, sin dal pomeriggio del secondo giorno, sente di stare meglio, la voglia di prendersi cura della sua nuova vita è l’imputa giusto per una ripresa veloce ed efficace. Ogni giorno di quei lunghi ventidue in ospedale, domanda notizie dell’Angelo che gli ha salvato la vita. La risposta non arriva e allora Giuseppe decide di vedere il suo salvatore, in tutti i donatori della terra, le loro famiglie saranno la sua famiglia e le persone come lui che hanno ricevuto, saranno i suoi fratelli e le sue sorelle. Il modo più bello e leale di rendere onore a chi in vita ha scelto di donare, e alle famiglie che nell’istante della disperazione hanno compiuto un gesto di amore e di carità umana. Giuseppe si riprende e giorno dopo giorno la sua gratitudine verso ciò che ha avuto, si manifesta con un impegno amorevole e spontaneo nella diffusione di una cultura, quella del DONARE, che va coltivata con la vita, come un seme che per germogliare necessita di piccoli grandi gesti quotidiani. Come tanti malati, Giuseppe ha dovuto affrontare innumerevoli prove che la sua forza gli ha permesso di vivere con determinazione e immensa fiducia nella vita. A Giuseppe è stata data una grande possibilità, una vita da vivere e rispettare e lui ha scelto di viverla all’insegna della disponibilità adoperandosi ogni giorno in maniera attiva e costruttiva affinché il DONO diventi un modo di concepire la vita. Lotta con grinta e determinazione affinché fin da bambini si comprenda il valore insito nella capacità di DONARE qualcosa che ci appartiene, si prodiga girando l’isola in lungo e un largo per fare divulgazione con la speranza che, chi soffre come ha sofferto lui, possa avere una nuova occasione. Giuseppe: un ritratto di uomo che le vicissitudini della vita non hanno reso gretto e ostile, un uomo che la sofferenza e l’angoscia ha reso capace di affrontare l’ignoto con serenità e coraggio, con amore e speranza e con generoso altruismo. Sono convinto che anche nell’ultimo istante della nostra vita abbiamo la possibilità di cambiare il nostro destino. (Giacomo Leopardi)

Vorrei raccontarvi una storia ….. la mia storia
Tutto ebbe inizio il 19 gennaio 2009, quando a causa di quello che sembrava un semplice mal di pancia senza altri sintomi, nel giro di 3 ore mi ritrovai in coma nella sala emodinamica dell’ospedale di Perugia, “S. Maria della Misericordia“.
Il mio cuore aveva smesso di battere, nonostante i medici avessero tentato per ben tre volte di farlo ripartire. Ma ogni volta dopo pochi battiti si ri-fermava senza mostrare alcun segno di miglioramento. A quel punto ai medici di Perugia non restò che collegare il mio corpo all’ecmo (un apparecchio capace di svolgere le funzioni demandate a cuore e polmoni ).
Mia moglie nel frattempo era arrivata a Perugia, io ero già entrato in coma. E senza neppure vedermi ha dovuto esprimere il consenso perché mi venisse applicato l’apparecchio necessario a tenermi in vita.
Fu lì che apprese che la mia unica speranza di salvezza era il trapianto di cuore.
Ma un cuore da trapiantare non è semplice da trovare e pertanto con l’ecmo applicato, fui trasferito su un aereo c130 dell’aeronautica militare dall’ospedale di Perugia ad un altro centro trapianti, dove mi applicarono un altro cuore artificiale denominato Incor.
Il mio coma durò 47 giorni, giorni lunghissimi durante i quali i medici che mi avevano in cura, nonostante mi avessero inserito nella lista d’attesa per il trapianto, disperavano di riuscire a salvare la mia vita.
E invece, dopo 47 giorni appunto, mi risvegliai. Vi lascio immaginare come mi sono sentito nel momento in cui mi hanno detto che il mio cuore non funzionava e avevo bisogno di un nuovo cuore per poter vivere.
Dopo circa tre mesi da quel 19 gennaio, dopo varie peripezie mi fu consentito di alzarmi dal letto. Mi sembrava di volare, anche se volare non potevo, poiché ero in vita solo per un macchinario che dovevo portarmi addosso sempre , con un cavo che mi fuoriusciva dal fianco, attaccato alla corrente e ad un computer per rilevare i dati.
Sono stato 11 mesi e mezzo in attesa di un cuore, la mia vita si svolgeva quasi sempre in ospedale. Pur avendomi fatto uscire e andare in albergo, ogni giorno facevo medicazioni.
È difficile comprendere come ci si possa sentire in certe situazioni: vi dico che si sta malissimo. Fisicamente e mentalmente. I pensieri più brutti, più allucinanti fanno parte della tua quotidianità.
Solo grazie alla forza della famiglia e ad alcuni amici sinceri conosciuti in ospedale, dell’associazione ( acti di torino) che mi hanno sostenuto in tutto, sono riuscito a superare il mare in cui stavo annegando.
Poi alle 18,30 del 21 dicembre 2009 arriva la fatidica telefonata: la dottoressa mi dice che forse un cuore è stato trovato, devo andare subito in ospedale. È stato un momento indimenticabile: l’ansia, la gioia, il dolore, la voglia di rivivere arrivarono in un istante . Arrivai in ospedale, dove ero atteso, e dopo aver svolto tutti i prelievi del caso (Dracula mi avrebbe preso meno sangue), alle 23 ,30 entrai in sala operatoria.
L’intervento vero e proprio iniziò all’una ed un quarto circa. I dottori mi chiedevano se avessi paura e sapevo cosa dovevo fare. Ho solo risposto: sono tranquillo. Avevo la mia famiglia fuori che mi aspettava e non chiedevo altro. Pensavo, ci sarà una nuova vita dopo.
Mi sono svegliato il giorno 24 mattina con il cuore che mi batteva dentro. Non avevo più quel cuore artificiale. Finalmente risentivo battere un cuore dentro di me. Che miracolo aveva fatto il trapianto nella mia vita! Grazie ad un angelo che nella sua disgrazia ha potuto far rivivere altre persone come me! Grazie angelo mio, custodirò sempre l’immenso dono che mi hai fatto.

Un venerdì 17 febbraio 2012, mi alzavo come al solito: un programma già stilato, varie commissioni con mia madre. Invece tutto da rifare, non mi sento bene, vertigini, il cuore che vuole uscire dal petto, un passo e mi manca il fiato. Vado dal medico, cosa strana che io dica vado dal medico, mi misura la pressione, si siede immediatamente, mi dà la ricetta, e mi dice vai al pronto soccorso senza passare dal via. Vado, esce un infermiere, con la carrozzina e mi porta subito dentro. Elettrocardiogramma, prelievo, flebo (leggo Lasix scritto a pennarello). Dopo diverse ore, mi ricoverano in terapia intensiva. Ha inizio così la mia storia, passano i giorni, gli esami, mi autodimetto da lì. Dopo 15 giorni, mi faccio dare tutta la terapia e le indicazioni su dove recarmi, mi dicono in Nefrologia a Padova. Nefrologia? Che reparto è? Va bene. 15 giorni di riposo a casa come prescritto, prendendo le mie pastiglie, cerotti per la pressione, ecc. Vado in reparto e conosco la mia diagnosi: insufficienza renale acuta. Lì faccio tutte le visite e gli esami del sangue, ce ne fosse stato uno giusto, e arriva il responso dalla dottoressa che ancora oggi mi segue: dialisi. Passa Pasqua, ricoverato per preparare la fistola, visto che non posso fare la peritoneale si opta per l’emodialisi causa il mio passato che mi ha portato alla dialisi. Nel frattempo inizio anche gli esami per la lista trapianto, perché mi ha spiegato la dottoressa, la mia età (41 anni) consiglia il trapianto da cadavere, anche se mia madre si era offerta, ma per l'età non poteva darmelo. Faccio molti esami, anzi tutti, visite, e la nota dolente dentista. Arriva il 31 Maggio: prima dialisi, mi preparano; sapete, la prima volta hai sempre paura. Vedo gli aghi e mi dico "ma se mi pugnalano, mi fanno meno male", passa un’ora e mezza fuori vena e li termina. Passano i mesi, le dialisi, gli aghi; prima una seduta a settimana, poi due e infine tre volte e non entro in lista causa denti. La dialisi in sé non mi dava fastidio, era non sapermi in lista trapianto che mi demoralizzava. Poi i miei medici, che non mi sopportavano più mi hanno aiutato, e ho sistemato i denti. E arriva il 6 Novembre 2013: visita chirurgica e inserimento in lista. La chirurga guarda la mia cartella clinica e mi dice: “Dal 15 Dicembre tieni il telefono acceso, giorno e notte ti chiameremo”. Cosa? Chi? Come? Ma soprattutto Perché? Da quella data sarai in lista trapianto. Felicità per me. Firmo le carte e firmo anche per la lista speciale da donatore con HCV (mi fu regalata tanti anni prima da una trasfusione ma questa è un altra storia). Faccio le mie dialisi in maniera più serena, ogni dialisi era una in meno, ora avevo il mio obiettivo, presto o tardi la telefonata. Arriva nella notte, due anni dopo la scoperta della mia malattia. Ore 01.45: drin drin! Una voce mi annunciava: "Il signor Gozzi Dario? Abbiamo la compatibilità, accetta il rene anche se da donatore con HCV?" Certo che accetto, visto che avevo firmato per quello. Arrivo subito anzi mi smaterializzo è rimaterializzo lì in reparto. Morale della favola: io sono rinato...Grazie al mio Angelo Donatore, la sua famiglia ai miei medici e a tutti gli infermieri.